Otizm Sen Nesin? Anlat Bakalım!

 

Kocaman birşey var hayatımızda.

 Zor, bilinmez, korkutucu, şaşkınlık verici, çaresiz bırakıcı ve de karmaşık …

 OTİZM.

 Otizm sen nesin, anlat bakalım dedim ve başladım…

Otizm ilk 3 yaşta kendisini gösteriyor. İnsanlarla uygun ilişki kuramamak olarak ifade edilen sinir sistemiyle ilgili bir gelişimsel bozukluk olarak tanımlanıyor. Beyin faaliyetleri ile sinir sistemi arasındaki bağlantı problemlerinden kaynaklanıyor. Geç fark edilme riski olmasının sebebi otizmin beyinde yaşanan sorunlardan kaynaklanıyor olması.

Kendini dışarıdan çok belli etmez. Boşa sinsi canavar demiyorum. Diğer tüm hastalıklar gibi bunun da erken teşhis edilmesi hem zor hem de çok gerekli. Neden mi?

Genel anlamda erken çocukluk döneminin gelişimsel bozukluğu olması da bundan kaynaklanıyor. Çocuk yaşta otizmi fark edip onu yenmek için eğitimlere başlamak çok çok önemli. Bu öyle bir şey ki üstüne gidilmediğinde ve başıboş bıraktığında çocuğunun tüm benliğini, hayatını, duygularını ele geçirip onu yutmaya çalışıyor. Diğer taraftan küçük yaşta bunu fark etmek hiç kolay olmuyor. Zaman zaman yapılan atipik davranışların olağan kabul edilmemesi ve titizlikle gözlemlenmesi gerekir. Örneğin çocuğunuz adını söylendiğiniz ilk anda size dönmüyor veya bakmıyorsa bunu görmezden gelmeyin. Genellikle, “çocuğum ekâbir, ağır adam ya da uyuşuk, şahsına münhasır, karizmatik de ondan...” gibi daha karakteristik tespitler koyup ne yazık ki gevşek davranılabiliyor. Bir diğer örnek, çocuğum konuşmuyor, dayısı da geç konuşmuştu, babası 4 yaşında konuşmuştu. Elbette her çocuk farklı tepki verir. Kimi sakindir, kimi hareketli, kimi 1 yaşında kimi 3 yaşında konuşur, bazıları daha çok tepki verir bazıları rahattır. Ama otizm bunların çok ötesinde bir tepkisel bozukluk. Bunun ayrımını yapmak bebeklerde ve çok küçük yaştaki çocuklarda zor. Kişinin uzmanlarıyla Bağlantı kurmak bu noktada önem arz ediyor. Çünkü aileler çocuklarına objektif bakamayabiliyor.

Bu noktada, Otizmli diyebilmek için bir çocuğun hangi özelliklere sahip olması gerektiğini sıralamalıyım:

1-    Göz teması kuramıyorsa

2-    Adına dönmüyor –bakmıyor, her hangi bir tepki vermiyorsa

3-    Oyuncaklarıyla oynamıyor, etkili ve doğru oynamıyorsa ( örnekse, arabayı sürmek yerine ters çevirmesi gibi)

4-    İnsanlarla etkileşime girmiyorsa

5-    İstediği bir şeyi elini/ parmağını uzatarak göstermiyorsa

6-    Arkadaş ortamında durmuyor ve onlarla oynamıyorsa

7-    Ellerini gözünün önünde ileri geri sallıyorsa

8-    Kendi etrafında sürekli dönüyorsa

9-    Aşırı hareketli veya hiç hareketsizse

10- Çevresiyle hiç ilgilenmiyorsa ya da seslere aşırı duyarlıysa

11- Kendi kendine konuşuyor ve oynuyor, arkadaşlarının yanına gitmiyorsa

12- Sadece tek bir oyuncağı oynuyorsa

13- Anlamsız zamanlarda çığlık atıyor, ağlıyor veya sebepsiz yere gülüyorsa

14- Tek bir yere gözünü dikip hiç ayırmadan sürekli bakıyorsa

15- Korkuyu veya tehlikeli şeyleri bilmiyor, anlamıyorsa

16- Banyo yapmaktan veya sudan korkuyorsa

17- Tek çeşit yemek yiyor başka hiçbir şey yemiyorsa ( örnekse sadece tost yemesi gibi)

18- Sinirlendiği zaman bağırıyor, tuhaf sesler çıkarıyor veya kendine zarar verici hareketlerde bulunuyorsa

19- Tek çeşit ve renk giymek istiyorsa ( sadece beyaz tişört giymek veya arabalı kırmızı tişörtünü giymek ve başka hiç bir şey giymek istememek gibi )

20- Geceleri çok sıkça ağlayarak ya da kriz geçirerek uyanıyor ve uyumuyorsa

21-  Konuşma yaşlarına geldiği halde (2 3 gibi) hiç kelimesi yoksa

22-  Sorulara yanıt vermiyorsa ( örnekse aç mısın?)

.

.

 

Bu belirtilerden en az 3 veya 4üne sahipse o çocuk otizmli olabilir. Derecesi farklı olabilir. Otizmin tek tip hali yok. Her insanın farklı ve benzer özellikleri olduğu gibi otizmli bir insanın da birbirlerine benzer yanları ve değişik yanları vardır.

Kerem insanlara dokunmaktan rahatsız olmayan aksine teması seven bir çocuk. Zaman zaman bu da atipik özellikler doğurabiliyor. Örneğin, bir restoranda otururken başka bir masaya gidip oturabiliyor, ya da yolda yürürken yanımızdan geçen yabancı birinin elinden tutabiliyor…

Diğer yandan başka bir otizmli çocuk insanlara dokunmuyor ve hatta sert pürüzlü yüzeylere elini süremiyor. Yani her çocuğun otistik belirtileri değişkenlik gösterebiliyor. Kimi çocuk konuşmaz kimi ise güzel konuşur fakat göz teması hiç kurmaz. Kimi tek tip yiyecek yer kimi tek tip giysi giyer. Otizm insan karakterleri kadar çok farklı özelliklere sahip olabilir. Otizmin sinsi bir bozukluk olmasının en büyük nedeni bana göre kişilik sorunlarıyla veya karakter özellikleriyle karıştırılabilecek olması. Bunun ayrımını yapabilmek için çocuğumu iyi tanımam onu iyi gözlemlemem gerekiyor.

Kerem 2 yaşındaydı. Eliyle hiçbir şeyi göstermez gidip onu kendisi alırdı. Ben de kendi işini kendi yapıyor ne güzel der sevinirdim. Sonra bir oyun grubuna başladı. Grubu izlemeye gelen pedagog iki üç gözlemden sonra Kerem’in eliyle işaret etmediğini ve yapması gerektiğini söyledi. Pedagog’a hiçbir anlam verememiş hatta ona sinirlenmiştim. Parmakla göstermek ne zamandan beri geçerli bir hareket oldu. Ayıp sayılmaz mıydı? Ne güzel göstermiyor kendi alıyor dedim. Oysa işin boyutu böyle değildi tabi. Anne duygusallığı ve ilk anne olmanın tecrübesizliğiydi.

Olması gereken olmadığında bunu anlamakta güçlük çekiyor olmak büyük bir suç değil elbette. Çocukları hiç tanımıyor olabilirsiniz. Daha önce hiç bebek ve çocukla yakın ilişki kurmamış olabilirsiniz. Çocuğun her yaptığı şeyin doğru olup olmadığını insan anlayamıyor. Çünkü her çocuk farklı olabiliyor. Tecrübeler değişebiliyor.

Daha sonra,

Kerem’i adına yanıt gelmemesi üzerine kulaklarını kontrol ettirdik. Tek sebebi kulaklarının az duyuyor olması gibi gelmişti. Ama sebep o da değilmiş.

İlk gittiğimiz yer tecrübeli ve iyi bir konuşma terapistiydi. Önümüze yepyeni bir hayatın kapısını ilk açacak kişiydi o…

Hayvan Sevgisi

Hayvan sevgisi doğuştan gelir. Eğer çocuk, hayvanlardan korkuyor ya da onlara kötü davranıyorsa bu davranışı ÖĞRENMİŞ DEMEKTİR. Nasıl nörotipik çocuklar için bir hayvan beslemek, kediyi okşamak veya köpeği sevmek önemli ise atipik

çocuklar için de aynı.  Kerem bebekken inek seviyordu. En sevdiğin hayvan ne diye sorunca İnek diyordu. Alibaba'nin çiftliği şarkısı en sevdiğimiz şarkıydı. 

Bu çocuk bu şarkıyı doğuştan severek doğmadı. Ona sevdiren bizler yani annesi babası dedesi oldu. 

Eğer yakıninda köpekten korkan birisi varsa lütfen korktuğunu belli etmeyin ya da rol modeli olacak tepkili davranışlarınızı söndürmeye çalışın. 

#atipikdunyam

Otizmi Olan Dünyayı Değiştiren Kişiler

 Otizm bu dünyaya bir nimet. 

AMA! Eğitim ile. Nasıl budanmayan çim, çim değil çalıçırpıysa, eğitim  alamayan otizmli çocuk da öyle. 

Onlar öğrenmeye açlar. Ve ne yazık ki herşeyi öğrenmeleri gerekiyor. Ama şu var ki sanılanın aksine öğrendiklerini unutmazlar. Hatta nörotipik insanlardan daha iyi ve doğru öğrenirler. 

Otizm Nedir Çizgi Film

 Türkçeye kazandırdığı için OTSIMO'ya teşekkürler. 

YOUTUBE KANALIM YAYINDA

https://www.youtube.com/channel/UCqX5jhU7ox7--Gh0uIAB5nA

Youtube KANALIMA ABONE OLUN 

Atipik Dünyam-Youtube

●●●

Etkili iletişim için oyun grupları birebir. Kerem 20 aylık bu videolarda. O zaman henüz teşhisimiz yok. Biz bihaberiz. Dil terapistlerine götürmemiz gerektiğini söyledi oyun terapistimiz. O sıralarda bir psikolog ücretsiz bir test yapıyordu. Testin ayrıntısını şimdi anımsamıyorum. Testi sonuclandiramadik.
2 yaşını doldurduktan sonra yine gelin dedi. Biz Antalya'dan ayrıldık. Keza 26. ayda yani 2 yaşını doldurduktan 2 ay sonra OSB (otizm spektrum bozukluğu ) olduğu kesinleşmişti. Derecesi eğitimler hangi terapileri alacağı ( ergoterapi, konuşma terapi, ABA terapi, ÜDS terapi, psikoterapi ) sonraki aylarda oluştu. Son 2 yıldır (pandemi süresi boyunca sancılı olmakla beraber) ABA terapi alıyor. terapi diyince akla başka şeyler gelebilir. Yani uygulamalı davranış eğitimi alıyor.
ABA otizm spektrum olan çocuklar için tek ve bilimsel eğitimdir. Amerika Birleşik Devletleri'nde yapılmaya başlanmış. Türkiye'de yeni yeni uygulanmakta. Eğitimin seansları oldukça pahalı. Milli Eğitim Bakanlığı yalnızca ayda 8 seans sağlıyor. ( yani 8 seans ücreti yardımı yapıyor ) Fakat olması gereken ayda en az 40seans.
Kerem elbette büyüdükçe çok yol kat etti.  Videolarda dikkatinizi çeken şu olmalı. Masada toplanıp bir etkinlik yapıyorlar. Herkes hamuru eline alıp sıkıyor. Öğretmenin yönergesinde çocuklar uyguluyor. Fakat Kerem sanki onu hiç duymuyor gibi kendi halinde bambaşka şekilde oynuyor. İşte bu bir otizm belirtisi.

There is a persistent stereotype that people with autism are individuals who lack empathy and cannot understand emotion. It’s true that many people with autism don’t show emotion in ways that people without the condition would recognize1.

But the notion that people with autism generally lack empathy and cannot recognize feelings is wrong. Holding such a view can distort our perception of these individuals and possibly delay effective treatments.

We became skeptical of this notion several years ago. In the course of our studies of social and emotional skills, some of our research volunteers with autism and their families mentioned to us that people with autism do display empathy.

Many of these individuals said they experience typical, or even excessive, empathy at times. One of our volunteers, for example, described in detail his intense empathic reaction to his sister’s distress at a family funeral.

Yet some of our volunteers with autism agreed that emotions and empathy are difficult for them. We were not willing to brush off this discrepancy with the ever-ready explanation that people with autism differ from one another. We wanted to explain the difference, rather than just recognize it.

So we looked into the overlap between autism and alexithymia, a condition defined by a difficulty understanding and identifying one’s own emotions. People with high levels of alexithymia (which we assess with questionnaires) might suspect they are experiencing an emotion, but are unsure which emotion it is. They could be sad, angry, anxious or maybe just overheated. About 10 percent of the population at large — and about 50 percent of people with autism — has alexithymia2.

Ignorance of anger:

It’s tempting to think that having autism somehow causes alexithymia, but it’s worth remembering that you can have autism without alexithymia and vice versa. Also, even though there are higher rates of alexithymia in people with autism, there are equally high rates in people with eating disorders, depression, substance abuse, schizophrenia and many other psychiatric and neurological conditions.

So can alexithymia explain why some individuals with autism have difficulties with emotions and some don’t? Perhaps it is alexithymia, not autism, that caused the emotional difficulties we heard about from some of our participants, the difficulties that people often assume happen in everybody with autism.

To find out, we measured empathy for another’s pain in four groups of people: individuals with autism and alexithymia; individuals with autism but not alexithymia; individuals with alexithymia but not autism; and individuals with neither autism nor alexithymia3.

We found that individuals with autism but not alexithymia show typical levels of empathy, whereas people with alexithymia (regardless of whether they have autism) are less empathic. So autism is not associated with a lack of empathy, but alexithymia is.

People with alexithymia may still care about others’ feelings, however. The inability to recognize and understand anger might make it difficult to respond empathically to anger specifically. But alexithymic individuals know that anger is a negative state and are affected by others being in this state. In fact, in a separate test we conducted last year, people with alexithymia showed more distress in response to witnessing others’ pain than did individuals without alexithymia4.

Facing feelings:

Autism is associated with other emotional difficulties, such as recognizing another person’s emotions. Although this trait is almost universally accepted as being part of autism, there’s little scientific evidence to back up this notion.

In 2013, we tested the ability of people with alexithymia, autism, both conditions or neither to recognize emotions from facial expressions. Again, we found that alexithymia is associated with problems in emotion recognition, but autism is not5. In a 2012 study, researchers at Goldsmiths, University of London found exactly the same results when they tested emotion recognition using voices rather than faces6.

Recognizing an emotion in a face depends in part on information from the eyes and mouth. People with autism often avoid looking into other people’s eyes, which could contribute to their difficulty detecting emotions.

But again, we wanted to know: Which is driving gaze avoidance — autism or alexithymia? We showed movies to the same four groups described above and used eye-tracking technology to determine what each person was looking at in the movie.

We found that people with autism, whether with or without alexithymia, spend less time looking at faces than do people without autism. But when individuals who have autism but not alexithymia look at faces, they scan the eyes and mouth in a pattern similar to those without autism.

By contrast, people with alexithymia, regardless of their autism status, look at faces for a typical amount of time, but show altered patterns of scanning the eyes and mouth. This altered pattern might underlie their difficulties with emotion recognition7. (People who have autism or alexithymia and would like to participate in our studies can click here for details.)

Emotional rescue:

We think these results, and the others we have found since, disprove the theory that autism impairs emotion recognition8,9. If people assume that someone with autism lacks empathy, they will be wrong about half the time (because only half of individuals with autism have alexithymia). Making this assumption is unfair and can be hurtful.

What’s more, our work demonstrates that we urgently need tools to help individuals who have both autism and alexithymia understand their own and other people’s emotions. Meanwhile, people with autism who don’t have alexithymia might focus on building on their emotional strengths to mitigate the social difficulties associated with the condition.

At the same time, alexithymia doesn’t preclude acting in a prosocial and moral fashion. Indeed, one of our studies shows exactly this in individuals with autism9. Although people who have alexithymia but not autism find it acceptable to say hurtful things to others, people who have both autism and alexithymia do not. We think people with autism use other information (such as social rules) to decide whether what they say will be hurtful, rather than relying on their understanding of emotions.

We recommend that researchers test some of the basic assumptions about the capabilities of people with autism. Importantly, they should try to separate the impact of autism from that of conditions such as alexithymia that frequently accompany it10.

Otizmde Maskeleme

Bildiğiniz üzere otizmde maskeleme otistik kişilerin topluma uymak ve göze batmamak amacıyla otistik davranışlarını baskılayıp, daha nörotipik standartlarauygun şekilde davranmaya başlamasına deniyor.

Bunu duyan nörotipik kişiler kendi topl
uma uymaya çalışma deneyimlerini düşünüp kendilerinin de otistik maskeleme yaptıklarını ve bunun nasıl bir bir deneyim olduğunu bildiklerini düşünmeye başlıyorlar. 

Fakat bu doğru değil. 

Hayır, hepimiz maskeleme yapmıyoruz.

Otistik kişilerin maskeleme olarak adlandırdıkları süreç ile nörotipik kişilerin topluma uymak için verdiği çabalar birbirinden çok farklı deneyimler oluyor.

Maskelemeyle ilgili birçok otistik kişiden duyduğum en önemli şey maskeleme denen şeyin insanın tüm hayatını, tüm kişilik özelliklerini ve tüm davranışlarını etkilemesi.

Eğer otistik bir insan olarak toplumda var oluyorsanız içinizden gelen doğal davranışlar uygun kabul edilmez. Bu davranışlar ne kadar zararsız, ne kadar kimseyi incitmez ve hatta ne kadar yararlı olsa da otistik davranışlar “garip” gözüküyorsa hemen bunları bastırma zorunluluğu ortaya çıkarılır.

Tüm bu baskı sonucunda otistik kişiler göz teması canlarını yaksa ve çok huzursuz hissettirse bile göz teması kurmaya, stim yapmamak patlayacakmış gibi hissetmeye sebep olsa da stim yapmamaya başlamaya, belli bir şekilde iletişim kurmak sürekli tetikte olmayı mecbur kılsa da o şekilde iletişim kurmaya mecbur kalır. Otistik davranışların kabul edilemez görülmesi,otistik kişileri her davranışlarını en ince ayrıntısına kadar değiştirmeye zorlar.

Bu değişim süreci otistik kişi davranışlarını değiştirdikten sonra da bitmez. Otistik kişi davranışlarını değiştirip en rahatsız hissettiği şekle girdikten sonra bir de bunu uzunca bir süre devam ettirmek zorundadır. Eğer otistik kişinin anlayışlı ve onun otistik davranışlarına saygı duyan bir ailesi varsa maskeleme süreci yalnızca işte, okulda veya toplum içinde olduğu süre boyunca devam edip ondan sonra evde rahatlamasına izin vermek şeklinde yaşanabilir. Fakat birçok otistik kişi kendilerini anlayan ailelere sahip değildir. 

Birçok otistik kişi kendilerini anlayan ailelere sahipolmadığı için sürekli olarak otistik değilmiş gibi davranmak ve kendilerine en uymayan davranışları göstermek zorunda kalabilir. Bu da en kendisine uymayan şekilde davranmak zorunda kalmış otistik insanların bunu senelerce 7/24 sürdürmek zorunda kaldıkları manasına geliyor. 

Nörotipiklerin büyük bir çoğunluğu hayatları boyunca bu denli gerçek ihtiyaçlarını gizlemek zorunda kalmazlar çünkü zaten sistem onların ihtiyaçları üstüne kurulmuştur.

Gündelik hayatta iletişim, hareket etme biçimi, neyin uygun olup olmadığı nörotipik standartlarına göre ilerler. Bu yüzden nörotipik kişilerin büyük bir çoğunluğu bu standarta uyma konusunda bazensıkıntılar yaşayabilseler bile uyum sağlamak nörotipikkişiler için çok daha kolaydır. Yeni ortamlara uyum sağlayabilmek birçok nörotipik için içgüdüsel bir olaydır çünkü neredeyse her ortam nörotipiklerinbeyinlerine uygun şekilde işler.

Otistikler için maskeleme çoğu zaman zorunludur

Otistik maskeleme denilen şey toplumda kabul görmek ve takdir edilmek için değil, bazen yalnızca aç kalmamak veya öldürülmemek için yapılan bir şeydir.

Otistik maskelemeyi nörotipiklerin deneyimlerinden ayıran en büyük unsurlardan bir tanesi budur. Birçok otistik (özellikle etnik azınlıkta olan ve/veya beyaz olmayan otistikler) hayatı boyunca toplum içinde çöküş geçirdiği an saldırıya uğrayacağından korkarak hayatını geçirir. 

Özellikle siyahi ve etnik azınlıkta olan otistikler için otistik davranışlar yüzünden “garip” gözükmek polisle karşı karşıya gelindiğinde büyük bir tehdit yaratır. 

Yanlışlıkla toplum içinde stim yapmak veya iletişim kurallarını çözememek iş bulamamaya, bu da parasız kalmaya sebep olabilir.

Toplum tarafından garip olarak görülen otistikler fiziksel saldırıya uğrayabilir. 

İletişim kurallarını çözüp uygulayamayan otistik çevresi tarafından tamamiyle dışlanabilir.

Çöküş geçiren bir otistik polis tarafından şiddete uğrayabilir ve hatta öldürülebilir.

Bu tarz senaryolar nörotipiklerin korktuğu senaryolar değildir. 

Tüm bu unsurlar bir araya gelince nörotipik kişilerin topluma uyma mücadeleleri ile otistiklerin çoğu zaman öldürülmemek veya zarar görmemek için yaptığı maskelemenin aynı olmadığı ortaya çıkıyor.

Yazarı: İlhan Yalçın 

Bu yazı,

 https://merhabaspektrum.com/hepimiz-maskeleme-yapiyoruz-hayir-yapmiyoruz

sitesinden alınmıştır.

EĞER SEVDİĞİ BİR OYUN İSE ONA OYUN TERAPİSİ DİYEBİLİRİZ

Mayıs 2018 Kerem 28 aylık 

Fotoğraftaki ilk  özel egitim öğretmenimiz Sibel Şahin. Küçük bir masada karşısına oturup onunla etkileşimli oyunlar oynuyordu. Çok şey gösterdi. Aslında bana. Kerem'in  nasıl düşündüğünü ya da neyi neden yaptığını anlamamı sağladı. Öğretmenimize çok çok teşekkür ediyoruz. İyi ki ilk karşımıza çıkan eğitmen böyle tecrübeli işini hem profesyonel hem de bir anne gözüyle ciddi yapan bir özel eğitim uzmanı idi. Bu şansımıza teşekkür ediyorum.

Başlangıçta Kerem masada oturmuyordu. Oyuncaklarla ilgilenmiyor onlarla dogru şekilde oynamayı bilmiyordu. Ona oyun oynamayı bile öğretmek gerekiyordu. 

Şimdi 5.5 yaşında oyun oynamamak kendi tercihi. İlla bunlarla oynamalısın oyna oyna demeye artık gerek olmadığını biliyorum. 

Eğitimin  ve çocuğunuza hayatı öğretecek kişinin işini iyi  ilen  birisi olması gerektiğini bilmelisiniz. Çocuklarımızı teslim ettiğimiz kişiler onlara duyguyla yaklaşmalı ve her hareketin  ne kadar önemli olacağını bilmeli. 

Otizmi öğrendiğim ilk zamanlarda, 2.5 yaşında, top oynatmaya arabaları sıralayıp sürmeye zorladım. Oynamadıkça otizmle ilgili olduğunu düşünüyordum. Kısmen doğruydu tabi. Çok üzülüyordum.  Ama zaman geçtikçe fark ettim ki Kerem yapbozdan, rakamlarla ilgili oyunlar oynamaktan, hayvanlardan daha çok keyif alıyordu. Treni çuf çuflamak hiç dikkatini çekmiyordu fakat inekler çiftlik, alibaba şarkısı onu mutlu ediyordu.  Neden sevmediği oyunları oynaması gerekiyordu ki. Hayattan zevk alması için onu istemediği şeyleri yapması için zorlamalı mıydım? 

Erkek çocuk top oynar arabaya meraklıdır. Böyle olmadığı zaman bir annenin dünyası mı yıkılmalı?  Hayır. Hayır hayır. Bence öyle olmamalıydı. Her insan farklıdır. Ben farklıyım mesela, hep öyleydim. Hep herkesten farklı düşünür faqrklı bakardım dünyaya. Hala daha öyle. Zaman zaman bu dünyayı insanlşarı anlamakta güçlük çekiyorum, zorlanıyorum. Kerem benim oğlum. Otizmi bir kenara koyayım, oğlum olduğu için genetik olarak  farklı  olabilir elbette. Bunu yadsımamak gerekir. Fakat biraz daha fazlası. Yani bilimde buna bir isim kotmuşlar. otizm... :) 

Böyle düşünmek beni rahatlatıyor. Kerem neden böyle davranıyor ya da neden böyle davranmıyor dediğim zaman bana yardımcı olacak bir şey var; hemen otizmin sayfalarını çeviriyorum.

Temple Grandin'in Otizmli Beyin kitabını okuyorum. Beni, Kerem'i ondan daha iyi kim anlatabilir? Hem işinde usta bir profesör, bir otizmli ve bir yazar. Daha ne isterim.

 

Canavarın Adı OTİZM

 5 Mart 2018 Kerem 26 aylık. 

Her şey normal ve güzel görünüyordu. Kerem sevimli, güler yüzlü, akıllı bir bebekti. Sağlıklıydı. Güzel uyuyordu, emiyordu. Gülücükler saçıyordu etrafa. Mutlu ve huzurluydu. Ağladığı zamanlarda ya uykusu olduğunu ya da acıktığını anlıyordum. Her normal bebekte olduğu gibi olağandı tepkileri. Ya da biz öyle oldugunu sandık.

 2 yaşına girdiğinde kreşe gitmeye başladı. Sabah bırakıyor öğle  yemeğinden sonra alıyordum. Başlarda her çocuk gibi gitmek istememiş ama sonra keyif almaya başlayıp huysuzluk etmemişti.  Güzel gidiyordu. Derken bir gün pek çok davranışın bizim gördüğümüz ve bildiğimiz şekilinin aslında normal olmadığını öğrendik. 

Parmağıyla işaret etmemesi, oyuncaklarla oynamaması, adı söylenince dönüp bakmaması ve 2 yaşına kadar sadece bir iki kelimeyi o da tam olmadan söylemesi, bize olağanmış gibi gelmişti. Onun karakteristik bazı özellikleriydi bu bizim için. Parmağıyla göstermek zorunda değildi veya dayısı gibi daha geç konuşabilirdi. Fakat ne var ki gerçek böyle değildi. 

Bir gün kreşe çocukları izlemeye bir pedagog ve konuşma terapisti geldi. Onlardan illetin varlığını duyduğumuzda işte o anda acı, kaygı ve karanlık bir cehalet içinde olduğumuzu fark etmiştik. Bizim başımıza gelmesi imkansızdı. Nasıl oluyordu da pek çok şeyi en iyi şekilde yaparken böyle bir şey başımıza geliyordu? 

Herşeyden önce kabul etmemiz tanımamız ve anlamamız gerekiyordu. Önce onu tanımakla başladık işe. Adı otizmdi. Otizm spektrum bozukluğu. 

Otizm ilk 3 yaşta kendisini gösteriyor. İnsanlarla uygun ilişki kuramamak olarak ifade edilen sinir sistemiyle ilgili bir gelişimsel bozukluk olarak tanımlanıyor. Beyin faaliyetleri ile sinir sistemi arasındaki bağlantı problemlerinden kaynaklanıyor. Geç fark edilme riski olmasının sebebi otizmin beyinde yaşanan sorunlardan kaynaklanıyor olması.

Kendini dışarıdan çok belli etmez. Boşa sinsi canavar demiyorum. Diğer tüm hastalıklar gibi bunun da erken teşhis edilmesi hem zor hem de çok gerekli. Neden mi?

Genel anlamda erken çocukluk döneminin gelişimsel bozukluğu olması da bundan kaynaklanıyor. Çocuk yaşta otizmi fark edip onu yenmek için eğitimlere başlamak çok çok önemli. Bu öyle bir şey ki üstüne gidilmediğinde ve başıboş bıraktığında çocuğunun tüm benliğini, hayatını, duygularını ele geçirip onu yutmaya çalışıyor. Diğer taraftan küçük yaşta bunu fark etmek hiç kolay olmuyor. Zaman zaman yapılan atipik davranışların olağan kabul edilmemesi ve titizlikle gözlemlenmesi gerekir. 

Anneyim. İlk önce kendimi sorguladım. 42 yaşımda bebek sahibi olmakla hata mı etmiştim? Ya da eşimi buna zorlamakla. Demir, folik asit ve vitamin ilaçları içmekle veya geçmişte alkol almakla, sigara kullanmakla...

Bunu ben de babası da bilemezdik. Böyle olacağını bilseydik belki de... 

Hamilelik boyunca ve sonrasında stresten uzak durmuş, yumuşak müzikler dinlemiş, eğlenceli filmler izlemiş,  sağlıklı besinler yemiş, yoga yapmış, her gün yürümüş ve asla alkol ve sigara içmemiştim.  Daha ne yapmam gerekiyordu? Nerede hata yapmıştım? HATA VAR MIYDI?

Karanlık emellerine alet edecek kocaman bir canavar vardı benim minik bebeğimin oğlumun hemen yanı başında. Biraz daha geç kalmış olsaydık  illet belki de her yerini berbat bir çamur gibi kaplayacaktı. Hemen gerekenleri yapmak için start almalıydık. Ona izin vermemeliydik veremezdik. O canavarın adı OTİZM'di.

Sizi Nasıl Görüyorum?